孙家老两口在上海郊区住了大半辈子 。每天早起早睡 ,种种菜养养花 ,打打太极拳 ,跳跳广场舞 。
一 、头晕 ,首次检查(镇医院初诊)
一年前 ,孙老伯觉着时不时头晕目眩的 ,甚至一头扎进菜地里 ,爬起来自己也不知道怎么回事 。开始孙老伯也没当回事 ,但越来越频繁 ,一个月总归有那么两三回 。有天孙老伯就上镇里的卫生院做了检查。常规检查血压血脂心电图等测下来 ,没什么明显异常 ,使用【NE-U24数字化脑电图仪】做了一个常规脑电图检查 ,结果为轻度异常 ,就开了些心脑血管的药物 ,医生叮嘱孙老伯先吃点药看看 ,平时多注意休息 ,自己小心注意 ,如果效果不好应及时就医 。
二 、神经内科治疗(三甲医院神经科)
医生开的药吃了一个月 ,孙老伯头晕目眩的症状没见好转 ,每周都有一两次 ,由此摔倒了还口吐白沫 。子女回来探望 ,说这可不行 ,于是就带孙老伯上上海大医院去 。想着腿上没劲 ,有时会摔跤 ,可能是神经系统的问题 ,于是挂了神经科李主任的门诊 。常规电生理检查和生化检查都显示为正常 ,李主任让先去功能科肌电图室使用【NeuroCare-D肌电图与诱发电位仪】做了常规肌电图及神经传导速度的检查 ,没有发现异常 ;去脑电图室使用最近新进的WiFi脑电图仪【NE-U脑电生理参数记录仪】做了一个常规脑电图检查 ,结果显示为异常 。医生又让拍个CT 、MRI ,没有发现什么异常 。李主任说可能是癫痫 ,常规脑电图时间有限 ,需要使用动态脑电图仪【NATION8128动态脑电图仪】记录24小时动态脑电图才能确诊是否是癫痫 。于是孙老伯背了个动态脑电记录盒回家 ,带着一头电极过了一天一夜 。
李主任看了动态脑电图结果 ,诊断为癫痫 ,增开了一些抗癫痫药物 ,叮嘱一定要坚持吃 ,同时注意观察病情演化 ,没有效果甚至继续恶化要赶快来就医 。
三 、脑外科手术治疗(三甲医院脑外科)
吃了半年药 ,孙老伯的病情却越发重了 。后来一条腿都不太利索了 ,活动变慢 ,手不自觉发抖 ,甚至站也站不住 ,经常有意识或没意识地栽倒。子女吓了一跳 ,赶快拉着他又去市里医院找神经内科李主任 。李主任开单做了一个增强CT ,同时请神经外科的张主任会诊 ,会诊后认为有手术指症 ,应立即转神经外科病房住院准备手术治疗 。
a) 术前检查
张主任先安排做了一些术前的检查 ;增强CT和MRI图像显示颞区有占位性病变 ,此占位性病变压迫运动神经 ,引起肢体的运动功能障碍 ,同时引起继发性癫痫发作 。同时做了术前电生理检查包括 :
i. 术前常规肌电图与诱发电位的检查
使用术中神经监护仪【NeuroMon术中神经监护系统】做了术前常规肌电图和神经传导速度的检查 ,为术中做术中神经监护对比做准备 ;
ii. 网络化视频脑电图的检查
又做了128道高密度视频EEG检查【NATION7128视频脑电图仪】和PETCT ,明确癫痫灶的位置 ,与CT中的占位性病变位置比对 ,重合度比较高 ;
据此 ,制定了相应的手术方案 ,包括手术入路和术中电生理监测的需求 ;
b) 术中监护
在手术中首先在孙老伯的额头上贴上麻醉监护专用电极片 ,使用麻醉深度监测仪【X5-O麻深监护仪】实时监测孙老伯的生理指标(心电 、呼吸 、血氧饱和度 、脉搏、体温 、血压)和意识情况(BIS指数情况) ,以提高麻醉质量和手术安全性 ,减少麻醉并发症 。
为实时了解脑 、脊髓神经在传导过程中的变化 ,在切除占位性病变组织时使用术中神经监测系统【NeuroMon术中神经监护系统】 ,结合术前重点神经的检测数据 ,以监测手术中处于危险状态的重点神经系统功能的完整性 ,确保重要的神经组织不受损伤 ,帮助鉴别不明确组织 、受损组织 、失去功能组织 ,评估特定神经结构 ,同时监测其他系统变化对神经的影响(血压 、心率 、缺血、缺氧 、药物等) 。
针对术前已经出现的癫痫发作状况 ,在切除了占位性病变组织后 ,立即使用64通道术中定位皮层脑电图仪【NATION9128-64数字化脑电图仪】的矩阵式皮层电极和深部电极 ,实时探测颅内正常脑组织上还有无癫痫放电想象 ;在某些功能区有癫痫放电现象但又不能进行手术切除的 ,使用软脑膜下神经纤维横切术 ,切断癫痫放电的传输通路 ,减少癫痫放电 ,降低术后癫痫发作的可能 。
手术进展正常 ,术后孙老伯进入脑外科ICU病房 。
c) 术后监护与评估
手术结束 ,脑外科张主任立即请神经内科李主任和康复科吴主任前来会诊 。专家们认为手术效果良好 ,但孙老伯恢复意识还需要一周左右的时间 ,在这术后的一周多的时间内要加强神经系统的监测和评估 ,辅以床边早期神经康复 ,包括 :
i. 常规生理体征监测
进入脑外科ICU病房 ,护士立即给孙老伯连接上床旁生命体征监护仪 ,普通病人一般使用普通的插件式监护仪【X3插件式监护仪】 ,监护24小时心电 、体温 、脉搏 、呼吸、心率 、血氧 、无创血压即可 。因为孙老伯术前就有癫痫发作症状 ,术后进行常规抗癫痫的药物滴注 ,所以给孙老伯连接的是神经监护仪【X5-E神经监护仪】 ,除了常规的生理体征监测之外,也可以实时显示孙老伯的脑电情况 ,捕捉可能的癫痫波 ,以指导每天的抗癫痫药物滴注 。观察期间 ,昏迷中的孙老伯没有出现癫痫发作 ,因此医生逐步减少了抗癫痫药物用量 。监测结果都实时呈现在病床旁监护仪的屏幕上 。
孙阿姨看着昏迷不醒的老伴很是担心。想想医生每天也只来一趟 ,护士大部分时候也不在 ,这些图形显示出来又有什么用呢 ?护士听说了 ,拉着孙阿姨去护士台 ,一看 ,密密麻麻的一个个小屏幕 ,跟病床监护仪显示的一模一样 ;又掏出手机给孙阿姨演示 ,说其实不用在护士台 ,在家里都可以看到——万一病人生理指标变化很大 ,超出设定范围 ,所有相关医护人员手机上都会立刻自动收到报警信息 ,不管在不在医院 ;有医护人员赶到床边处理了 ,警报才会解除 。有次一个患者突然情况恶化 ,主任人在北京开会呢 ,手机上的生理参数的远程报警也同时跳出来了 。
ii. 脑功能监测和评估
每天张主任查房时安排为孙老伯用脑功能监护仪【X5-A脑功能监护仪】做脑功能评估 。从脑功能指数趋势图评估结果来看 ,孙老伯脑功能也在逐步恢复 ,无需额外干预 。
iii. 床边康复
为了避免孙老伯出现肌肉萎缩 ,并及早治疗已经出现的右腿肌张力过高和肌肉萎缩 ,专家们强调要尽快开展床边康复 。
康复科吴主任在引导肉毒毒素注射的肌电图仪【MyoVoice-AOW肌电声音刺激仪】的引导定位下 ,给孙老伯的右腿部肌肉痉挛点位置打了肉毒毒素以缓解肌肉痉挛,并安排了床边康复治疗方案 。此后每天康复团队到病房来 ,用肢体功能评定和训练工具箱检查评估孙老伯的肢体的运动功能恢复情况 ,调整治疗方案 。平时 ,护士根据治疗方案 ,用康复监护仪【X5-R康复监护仪】对孙老伯的各处肌肉施以电刺激 ,刺激运动功能的恢复 ,防止肌肉萎缩 ,并兼有促醒作用 。术后第七天 ,孙老伯完全清醒过来 ,恢复意识 ,转入普通病房 。
四 、术后康复(三级医院康复科)
术后第十天 ,孙老伯已渐渐能够起床 ,生命指征也比较平稳 ,但术前就已经出现的下肢运动功能障碍和术后出现的吞咽功能障碍需要康复训练 ,故转往本院康复科 。
a) 疾病恢复期的康复评估和训练(三级医院康复科)
来康复科后 ,康复科吴主任在徐汇三级康复网络系统中为孙老伯制定了系统的监测评估与康复方案 。该康复方案包括 :中心医院的评估与训练 、社区医院的评估与训练 、家庭健康监测与评估训练 。同时吴主任给孙老伯发了一个NPad 。吴主任告诉孙老伯 ,这个NPad已经安装了一些应用程序 ,是一个与徐汇三级康复网络系统连接的终端 。
这个NPad终端可以 :
1 、了解整体康复评估过程 ;帮助孙老伯清晰了解接下来的1至2年的评估与康复治疗的整体方案 ;包括提醒孙老伯每天去中心医院还是去社区医院评估与康复 ,或是在家里等待护工上门服务 ;每次检测评估的结果都可以及时查阅;医生的及时医嘱等 ;
2 、远程交流 ;护工或是孙老伯自己可以通过这个NPad与中心医院或社区医院的医生进行远程视频通讯;方便医生与孙老伯之间远程交流 。
3 、健康管理 ;通过这个NPad ,孙老伯每天定时在家测量自己的生命体征参数 ,检测结果通过此NPad远程上传至云端服务器上 ,相关的医生可以随时了解过去一段时间里孙老伯的健康指标的变化趋势 ,以利于医生及时调整治疗方案 ;
4 、家庭康复 ;孙老伯也可以通过这个NPad连接一些家用的康复设备 ,作为家用康复设备的控制端 。
吴主任在徐汇三级康复网络系统中为孙老伯指定了本院的康复管理医生贾医生 ,因为孙老伯家离林云社区比较近 ,指定林云社区医院的康复医师丁医生作为孙老伯社区康复的管理医师 ,同时帮孙老伯叫了护工江阿姨 ,以协助孙老伯在家庭进行康复训练等 。
吴主任让孙老伯去康复大厅做了一系列的评估 ,包括 :
1 、贾医生使用肢体功能评定和训练工具箱【XRHK肢体功能康复与评定训练系统】 ,定量评估四肢的肌张力 、手指的抓握能力 ;肢体的各相关神经功能的肌肉状态 ;
2 、通过平衡评定与训练系统【XPH-A/B平衡评定与训练仪】医师精确测量了孙老伯坐姿 、站姿以及坐站转换间的平衡能力和具体肌肉活动状态 ,并同时使用这套系统对孙老伯的平衡能力进行康复训练 。
3 、贾医生使用表面肌电图仪【MyoMove表面肌电图仪】,对孙老伯的运动功能及运动的协调性进行评估 ,为调整康复训练方案提供依据 。
4 、贾医生也通过康复科专用肌电图与诱发电位仪【NTS-2000】随时对孙老伯的受损神经的恢复情况进行评估 。
5 、以上评估结果都会直接传输至康复科管理系统软件上 ,贾医生和孙主任根据评估的结果 ,及时的调整康复训练的方案 。
根据NPad上的提醒 ,每周的星期一 ,孙老伯就会到中心医院进行评估和康复训练 ;在专门的生物反馈训练中心 ,孙老伯和其他患者一起(一次30人) ,坐在专门的两排训练桌前 ,人手一台肌电生物反馈仪【MyoNet-COW肌电生物反馈仪】 ,每人坐着一台便携式的平衡训练仪 ,每个人的仪器都装载着个性化的处方 ,一起在治疗师的带领指导下做康复训练 。针对孙老伯术后出现的吞咽功能障碍 。护士每天用吞咽治疗仪【MyoSDT吞咽神经和肌肉电刺激仪】为孙老伯训练吞咽功能 ;玩着仪器上的康复训练游戏 ,经常性的和其他病友一起交流 ,一起游戏比赛 ,孙老伯一点也不觉得康复过程枯燥无味 。
每周的周二至周五孙老伯就会在社区继续康复治疗 。孙老伯来到在林云社区卫生服务中心 ,发现林云社区也安装了徐汇区三级康复网络系统 ,系统中中心医院吴主任的康复治疗方案已经规划的非常清楚 ,负责管理孙老伯的社区康复医师丁医生根据系统上的要求对孙老伯进行进一步的康复评估和康复训练。
主要的训练和评估所使用的设备基本和中心医院是一样的 ,包括 :肌电生物反馈仪【MyoNet-COW肌电生物反馈仪】 ,便携式的平衡训练仪 ,吞咽治疗仪【MyoSDT吞咽神经和肌肉电刺激仪】等 ,孙老伯每天到治疗师 ,又经过月余治疗 ,孙老伯在社区卫生服务中心的阶段性检查和评估中表现优异 ,包括平衡与评定 、步态分析 、言语与吞咽功能等等 。社区评估结果及时上传至徐汇区三级康复网络系统中 ,上海中心医院康复科吴主任认为孙老伯已经可以进入居家康复阶段 ,因此 ,又为他订立了更简便易用的自我训练方案 。
社区护工江阿姨把孙老伯引到家庭示范区,这里已经为他准备了装载有个性化处方的家用康复仪 。经过社区护工江阿姨手把手的培训 ,孙老伯和家属已经基本掌握的家用监护仪和康复仪的使用方法 ,并明确了每日训练内容 。
于是孙老伯回到了家中 ,带着【远程家用生物反馈康复仪】 、【远程家用监护仪】 、配套pad 。每天早晨起床 ,孙老伯在老伴帮助下用监护仪测量心电 、体温 、脉搏 、呼吸 、心率 、血氧 、血压各项生理指标 ,仪器会自动把这些数据上传到上海医院的数据库中 ,上海医院的医生和社区医师都可以看到 。每天孙老伯都会用康复仪自行训练 ,有主动训练 ,玩各种游戏 ,有被动训练 ,其中电刺激处方都是医生设好的 ,只要自己贴上电极片按下开关做到医嘱要求的时间长度就可以 。这些训练记录 ,也会自动上传到上海医院的数据库中 ,上海医院的医生和社区医师都可以看到 。
遇到问题时 ,孙老伯在pad上点击医师连线 ,可以和上海医院康复科医生视频交流 。有时上海医院医生怀疑孙老伯居家康复训练遇到了些麻烦 ,考虑到孙老伯行动不便 ,会通知社区医师上门拜访 。社区医师一般会带着肢体功能评定和训练工具箱和其他必要设备上门 ,对孙老伯做简易的康复评估 。孙老伯仍然定期到社区卫生服务中心做阶段性检查和评估 。这些家庭或社区的评估结果实时反馈到数据库中 ,上海医院康复科医生可以随时调阅 。也接受家用设备不能提供的治疗 ,比如肉毒素注射 、吞咽治疗 、磁疗 、热疗 、超声治疗等 。这些训练也都会进入上海医院的数据库 。
在康复过程中 ,也许是因为心理压力过大 ,孙老伯一度出现了失眠问题 。对此 ,根据上海医院处方 ,社区服务中心为孙老伯提供了【失眠治疗仪】 。
根据这些记录和报告 ,以及和社区医师的交流 ,上海医院康复科医生经常对孙老伯的治疗方案进行微调 ,由社区医师具体落实和面对面跟踪 。上海医院方面则通过实时更新的病情记录追踪社区医师的活动 。
手术后半年 ,孙老伯已经行动自如 ,又恢复了每天早起早睡 ,种种菜养养花,打打太极拳 ,跳跳广场舞的生活 。只不过新添了些活动——他现在经常去社区卫生服务中心 ,帮社区医师指导其他的康复患者 ;隔个几天 ,就连上家里的远程监护仪 ,测一下生理指标 ,传到上海医院的数据库里 ,以便医生们能继续跟踪保护他的健康 ;有时他也会手痒 ,玩玩康复仪里的游戏 ,美其名曰防患于未然 。